章文立|平衡点
“口服,一支4980元,一个月6支。”医生带着探寻的眼神望过来时,我大脑短暂地宕机了一秒。
经历了化疗、放疗、两轮靶向药物耐药、单抗出现不良反应,而前药的副作用又正好会触发剩余可选药物的禁忌症之后,妈妈几乎面临无药可用的处境。
医生很努力,试图从所知的临床试验中扒拉出个新方案。只是新药虽上市,但未进医保,也没有慈善赠药。
我正琢磨着老家的房子挂牌是不是还来得及,医生对着说明书“哎呀”一声,说,这药也不太能用,算了,先换 A+B 一个周期试试看吧。
于是住院,用药。出院结算额不到两千,包括A药费用。B 是自费,直接从药店另付三千多买的。21天一个周期,治疗效果下次复查见分晓。我一边满心盼着它有效,一边点开手机记账软件,在“医疗”类目下输入金额,填写备注“住院”。
保存退出后,再选择以年为单位的图表统计。“医疗”类目从2020年9月始,至2025年6月底本次住院之前,共计382754.18元。
其中除了检查和用药,还包括五次微创手术和一次开刀手术,手术总费用近13万。是的,我曾经天真地以为,肿瘤是最初发现、清除时才要做手术,而妈妈早在2009年就做过清除术了,多年后复发转移,那么多地方又不能再一一摘除,还有什么手术好做的呢?
答案是:还有很多。一些用于治疗肿瘤带来的并发症和疼痛,一些用于处理药物带来的副作用。很不幸,几乎所有麻烦到需要手术的并发症,和药物可能导致的严重副作用——哪怕发生概率不高,都出现在了妈妈身上。
有那么两次,我非常愤怒。如果用场景来呈现,大概就是会像疯子一样摇着什么人的肩膀,大声质问:“凭什么啊!”以及“人为什么要受这么多的苦啊?啊?!啊!!!”
然而这个庆幸也不会维持太久。通常是直到手术前一天还觉得,医生说“问题不大”,那就问题不大;但手术当天一早戴绿色帽子的大叔来喊“XX床,XXX准备走了!”的那一刻,我就方寸大乱。
真的体验过就知道,“病人家属在手术室外焦急地来回踱步”这种电视剧场景,现实中根本不会发生。手术床有专用的电梯通道,谢绝家属跟随。我能做的只是在病房里等,而病房挤得根本没法来回踱步。
等待,但过程信息空白,是这世上最无法令人平静的状态。我的大脑很难控制自己不去回想在手术通知单、麻醉同意书上签字时,看到的那些风险提示。
后来我就开始念《药师经》。认真念一遍要四五十分钟,小手术掐头去尾正好一遍,大手术念完一遍再念第二、第三、第四遍。抱着“多念多加持”的虔诚信念,仿佛经文的福报能顺着回向一路飘进手术室,在妈妈的床边罩上一层金色的光晕,守护她平安归来。
她真的每次都平安归来了,我于是更加笃信。我知道,身边大多数人都受无神论教育长大,相信科学,偶尔也愿意搞搞玄学;但真论起宗教,还是觉得约等于迷信。
科学当然功不可没,医生一次又一次挽救了妈妈的生命,我很感激。但再厉害的医学,也无法缓解我看着妈妈的转运床逐渐被推远时突如其来的担忧,和那几个小时里无法描述的牵挂。
或许人都是要在见识过命运的无常和“人的有限性”之后,才能逐渐学会臣服。
季度房租 12600(21号) 重疾险年度缴费7k (月底前,最迟8月)
7月了,可以把前三行删掉。打开手机银行,看一眼活期余额,八千多,10号前够用了。再看一眼理财,14号有一万块的月月宝可申赎,21号前应该能到账,申赎的时候顺便催公司 E 打款,房租也够了。
不对,七八月全是长周期的活儿,8月没有入账?只有公司 D 那笔会提前到,还不够交重疾险……加上社保、年金险、生活费、下个周期的住院费,起码还有14k 的缺口。减去妈妈的退休金4k, 还差一万块。
自由职业第四年,最有长进的是时间管理:项目周期推演,多项目同步推进,把一天分割成多个时段,并将各项日常任务精准塞进每个时段,都已熟能生巧。
唯有“什么项目何时会找上门”是不确定的。不同客户/合作方的支付周期也不尽相同,快的一个月,慢的从开工到结款能拖四五个月。“长短工平衡”是一门艺术,唯有操作得当,才可以把平均周期控制在两个月左右;然后列个备忘录做盘算,就能保证资金流的稳定。
偶尔会有朋友推荐职位。我不能出差,筛掉30%;也不能坐班,只能居家办公,如果坐班就需要至少每周请假半天+每个月请假一周,剩余的70%也筛掉了。
遇到过最大的诱惑是一个兼职转全职的 offer, 年薪四五十万,且可以居家办公,堪称文科生打工人天花板。但全职的工作量估计要每天10小时+。
在全职和离职之间,选了离职。啊,想起来就肉痛!但脑子还是清醒的:工作是为了赚钱,赚钱是为了让妈妈和我生活得更好。如果因为赚钱完全无法照顾和陪伴妈妈,那我还工作个屁!
呵,平衡个鬼,你当我是属天平的吗?敢说平衡的都是腾挪空间还宽裕,勉强能“既要又要”;一旦空间被挤压得足够逼仄,就是考验价值观排序的时刻。
也不是没幻想过,有个兄弟姐妹可能会轻松很多。可惜幻想不成立。但至少对我来说,小时候收获了独一无二的宠爱,长大后就要承担起全部的责任,这很公平。
只是我当下面临的独生子女照护困境,二十年后难保不会成为普遍现象。不知到时候,大家会做怎样的选择。
去年年末算总账,全年收入比支出多3000块。银行卡里还有五位数的存款。在上海这地界儿,对一般人来说,这点钱几乎可以忽略不计。毕竟工作第一年我攒的钱就超出这个数了,而今年已经是我毕业的第11年了。
但还是非常开心,甚至有点得意。尽管每个月都不知道下个月的客户在哪儿,但晃晃悠悠一年下来,居然不仅妥善安顿了妈妈和我的生活,还能精确控制到收支平衡,甚至有点余钱!
大概负债过的人更能共情这种幸福感。2018年我辞职去云南开客栈,2020年开始亏损,2021年9月倒闭。不仅此前的投入全部打了水漂,还欠了二十多万的债。同时距离妈妈查出肿瘤复发转移正好一年,这一年间就花了小十万。
更重要的是,我感觉自己也没法再找份全职工作了。那时爸爸还在世,身体却不算太好,照顾自己勉强尚可,照顾妈妈绝无可能。
于是回了西北老家。三线城市工薪家庭,父母的退休金可保生活无虞,却难保大病开销,遑论帮我填平债务。一度,我梦里的画面都是记账软件上的数字,从-20万开始,再以每年-10万的速度一路下跌,窟窿越来越大、越来越大……
值得庆幸的是,朋友介绍了一份工作。电商行业创业公司,火急火燎地缺人,允许居家办公,每周20至25小时,月薪1.5万,后来涨到两万。工作之余,我也开始接一些小活儿,开启了半自由职业的生涯。
一年半后,账本上最后一笔负数归零。我长长地吐了一口气,胸口有些发热。没多久,公司也倒闭了。后来再也没遇到这样的机会。我不觉得可惜,只感到幸运——有时会想,那样的巧合,大概就是冥冥之中,命运伸手拉了我一把。
2023年4月,为了让妈妈更稳定地接受治疗,不必再两头跑,我带她搬回上海,在郊区租了套房子。手机备忘录也正式有了“催款”页面,延续至今。
从“半自由职业”到“全自由职业”比想象中艰难。2021年时接活儿还非常容易,甚至因为忙不过来常常要推掉一些。2022年下半年“询单量”就开始断崖式下跌,好在有那份兼职在,不太有压力。
就在转“全自由职业”的2023年,情况甚至比前一年还要惨淡。年中有三个月进账为零,我差点怀疑自己是不是吃不了这碗饭……好在年末的几个项目还是拉平了全年收支。感谢朋友们从四面八方伸来的援助之手,以及我自己持续不断在朋友圈吆喝接活儿的厚脸皮。
未来会怎样呢?我不知道。如果说这五年来学到了什么,那大概就是“活在当下”。人生没有过不去的槛,只有过不完的槛。一直看过去的账本就会抑郁,总是在预测未来的账本就会焦虑。它们除了会拖垮我的精神状态之外,没有任何好处。
而且价值观排序做多了,取舍就会越来越容易,决策也会越来越快。收支平衡很好,平衡不了也没什么大不了——大不了卖房,大不了就再负债几十万。除非我死,否则账本上不可能一辈子都是负数。
何况还有朋友们。过去五年所有的至暗时刻都不曾拉远我们之间的距离,她们用理解、支持、委婉传达的心意和源源不断的爱托起了我的“底”,指引我艰难却坚定地上升。
2024年底,我完成了心理咨询师的长程培训,正式成为一名助人者。咨询的学习和实践让我更真实而深刻地感受到“众生皆苦”,却也见证并打心底里相信了:每个人都有本自具足的力量。
作为力所能及的回报,我为朋友圈开设了免费的单次支持性对话,“反向倾听”大家的烦恼和焦虑,并为有意向的朋友推荐靠谱的心理咨询渠道。2025年,我又开始学习,期待能面向恶性肿瘤、精神障碍、阿兹海默症等重症患者的照护亲友,开展“以照护之名”为主题的团体咨询,提供心理支持。
我很喜欢的美剧 《This Is Us》 里有一句台词:“‘Took the sourest lemon that life has to offer and turned it into something resembling lemonade.’(将生活赐予你最酸涩的一颗柠檬,酿成一杯甜美的柠檬汁。)”



